Brugerundersøgelse af hjælpemiddelformidling
Af Line Nykjær Johansen Dansk Handicap Forbund 27-09-2017
INDHOLDSFORTEGNELSE FORORD ......................................................................................................................................................... 2 RESUME ......................................................................................................................................................... 3 Konklusioner .............................................................................................................................................. 3 LOVGIVNING OM HJÆLPEMIDLER ................................................................................................................. 5 Hjælpemiddelformidling ............................................................................................................................ 6 HOVEDRESULTATER ....................................................................................................................................... 7 DEL 1: Brugernes oplevelser af hjælpemidler ........................................................................................... 7 DEL 2: Brugernes oplevelser af kommunal hjælpemiddelformidling ........................................................ 9 METODER I UNDERSØGELSEN ..................................................................................................................... 26 Kvalitativ interviewundersøgelse ............................................................................................................ 26 Kvantitativ spørgeskemaundersøgelse.................................................................................................... 27 REFERENCER ................................................................................................................................................ 28 Bilag ......................................................................................................................................................... 28
Side 1 af 36
FORORD Denne rapport er udarbejdet på baggrund af Dansk Handicap Forbunds brugerundersøgelse af den kommunale hjælpemiddelformidling. Brugerundersøgelsen er igangsat og dels motiveret af, at hjælpemiddelsager fylder meget i Dansk Handicap Forbunds rådgivningsindsats og til dels som et forsøg på at opspore tendenser på området. I Dansk Handicap Forbund oplever man en tendens til afspecialisering, standardisering og mangel på individuel vurdering i den kommunale hjælpemiddelformidling og hensigten med denne brugerundersøgelsen er, at undersøge dybden og udbredelsen af denne tendens – fra brugernes perspektiv. Undersøgelsen er afgrænset til Servicelovens §112 og §113 om hjælpemidler og forbrugsgoder, men for at få helhedsbilledet med, vil handicapbiler og/eller Hjælperordninger optræde, da disse også betragtes som vigtige hjælpemidler af brugerne. Ifølge Socialstyrelsens publikation ”Formidling af hjælpemidler til voksne borgere – sociale indsatser, der virker” (2014) handler størstedelen af forskningen på hjælpemiddelområdet om udvikling af produkter. Der mangler derfor undersøgelser af, hvad selve formidlingsprocessen betyder for hjælpemidlernes effekt. Hensigten med denne undersøgelse er, at belyse problematikker omkring afspecialisering, standardisering og mangel på individuel vurdering og dermed at bidrage til at belyse effekten af hjælpemiddelformidlingen for brugerne og om hjælpemiddelformidlingen lever op til hensigten med lovgivningen. Ifølge Lov om Social Service § 1, som hjælpemiddellovgivningen og –formidlingen er indrettet efter, er formålet med serviceydelser af denne art: § 1.
1) at tilbyde rådgivning og støtte for at forebygge sociale problemer, 2) at tilbyde en række almene serviceydelser, der også kan have et forebyggende sigte, og 3) at tilgodese behov, der følger af nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller særlige sociale problemer.
Stk. 2. Formålet med hjælpen efter denne lov er at fremme den enkeltes mulighed for at klare sig selv eller at lette den daglige tilværelse og forbedre livskvaliteten. Stk. 3. Hjælpen efter denne lov bygger på den enkeltes ansvar for sig selv og sin familie. Hjælpen tilrettelægges på baggrund af en konkret og individuel vurdering af den enkelte persons behov og forudsætninger og i samarbejde med den enkelte. Afgørelse efter loven træffes på baggrund af faglige og økonomiske hensyn. Undersøgelsen er udarbejdet af cand.scient.soc, Line Nykjær Johansen, i perioden 1. august til 29. september 2017 og består af personlige interviews med personer fra forskellige specialkredse og lokalafdelinger i Dansk Handicap Forbund og en landsdækkende spørgeskemaundersøgelse blandt hjælpemiddelbrugere. Efter undersøgelsens afslutning, bliver resultaterne forelagt Dansk Handicap Forbund og Ergoterapeutforeningen og vil danne vidensgrundlag for det videre politiske arbejde på hjælpemiddelområdet.
Side 2 af 36
RESUME Formålet med denne undersøgelse er at afdække tendenser i den kommunale hjælpemiddelformidling i bredden og i dybden. Grundlaget for undersøgelsen er 9 personlige interviews og en landsdækkende spørgeskemaundersøgelse blandt 337 hjælpemiddelbrugere. Undersøgelsens omdrejningspunkter har været: 1) Hvordan kompenserer hjælpemidlerne for brugernes funktionsnedsættelse? 2) Tilfredshed med hjælpemiddelformidlingen, herunder: 2.1) Brugernes oplevelse af sagsbehandlingen og organisering af hjælpemiddelformidling 2.2) Kvaliteten af den faglige rådgivning omkring hjælpemidler 2.3) Udbredelsen af bevillinger af billigere produkter end brugeren har ansøgt om 2.4) Udbredelsen af bevillinger af standardprodukter kontra specialdesignede hjælpemidler 2.5) Mangel på individuel vurdering Undersøgelsen hovedkonklusioner på ovenstående bliver opridset i dette afsnit. For en nærmere uddybelse af konklusionerne se afsnittet ”Hovedresultater” og ”Metoder i undersøgelsen” for en uddybning af undersøgelsens fremgangsmåde og datagrundlag. Konklusioner Som beskrevet i rapporten er der ikke noget entydigt svar på undersøgelsens problemstillinger, som præsenteret foroven. Da der ikke er udviklet en fælles national praksismodel for hjælpemiddelformidling i Danmark er det derfor også et meget blandet billede, som de to delundersøgelser har givet. Opsummerende konkluderer denne rapport følgende: 1) Brugerne beskriver, at hjælpemidlerne opfylder behov for tilgængelighed, fleksibilitet, mobilitet, selvstændighed, selvhjulpenhed og værdighed. De fleste ville ikke have et liv eller gennemføre helt almindelige hverdagsaktiviteter uden. Primært opfylder hjælpemidler behov for uafhængighed, frihed og en ”hjælp-til-selvhjælp”; der er dog en dobbelthed i denne uafhængighed, da brugerne samtidig oplever, at være enormt afhængige af deres hjælpemidler og disses funktionsdygtighed. Hjælpemidlerne opleves som enormt selvfølgelige, som almindelige hverdagsprodukter, eller som en forlængelse af kroppen, hvorfor det kan være forbundet med utryghed at skifte hjælpemidler. Brugerne beskriver også, at den rette æstetik kan virke afstigmatiserende eller normaliserende, og det derfor er vigtigt at hjælpemidlerne ikke skiller sig ud og ligner almindelige forbrugsgoder. Til dette svarer 14% at de er utilfredse med hjælpemidlet af æstetiske grunde, som fx at de er pinlige at bruge, de er grimme eller fylder for meget. 2) 86% er generelt tilfredse med deres hjælpemidler. Dette begrundes i kvaliteten af selve produktet, at det opfylder deres kompensationsbehov, at kommunen er lydhør overfor deres behov, og at serviceniveauet er højt. Der er 9% utilfredshed med hjælpemidlerne, hvilket begrundes i at hjælpemidlerne ikke bliver ordentligt tilpassede, at der er lange sagsbehandlingstider, for høj grad af egenbetaling, at det er forbundet med kamp at få bevilget specialhjælpemidler, og at hjælpemiddeldepotets åbningstider er ufleksible. 2.1) Brugerne oplever generelt ikke stor tilfredshed med sagsbehandlingen. Dette skyldes en mangel på helhedsvurdering pga. et ensidigt fokus på behov fremfor livssituation, sagsbehandlerens agenda og menneskesyn. Nogle oplever fx at de bliver mødt med mistillid, når de tilkendegiver et behov og
Side 3 af 36
at sagsbehandleren har et økonomisk menneskesyn, dvs. vægter økonomi over faglighed. Flere påpeger, at der er for mange indgange til hjælpemiddelformidlingen, hvilket resulterer i at brugeren bliver sin egen sagsbehandler. 2.2) I 62% af sagerne er der en ergoterapeut involveret i sagsbehandlingen og dertil svarer 42% at de ”i høj grad” er tilfredse med den faglige rådgivning. Ifølge den kvalitative delundersøgelse får meget få kvalificeret faglig rådgivning om hjælpemidler og ingen opfølgning. Derimod indhenter de selv information omkring hjælpemidler og får rådgivning fra rehabiliteringscentre, hjælpemiddelmesser, og andre mennesker med handicap. Det kan konkluderes, at på trods af at der er en ergoterapeut involveret i sagsbehandlingen, kan denne kontakt virke overfladisk, da 49% angiver, at de har været i telefonisk kontakt med ergoterapeuten og der kun er opfølgning i 21% af sagerne. 28% svarer at der ikke var en ergoterapeut involveret og heraf svarer 6% at ”ingen” var involveret i sagsbehandlingen. Interviewpersonerne forklarer, at fordi der er en tendens til at vægte økonomiske hensyn fremfor faglig vurdering, eller billigst fremfor bedst egnet, kan dette resultere i, at de fagligt kompetente medarbejdere forsvinder fra kommunerne. I denne henseende kan der siges, at finde en afspecialisering sted. 2.3) De fleste interviewpersoner oplever besparelser på hjælpemiddelområdet og at denne tendens er tiltagende. Kommunen prioriterer billigst fremfor bedst egnet for borgeren og placerer økonomiske hensyn over den faglige vurdering. 17% har ved genbevilling oplevet at få tildelt et billigere produkt og 61% angiver, at begrundelsen for afgørelsen var økonomisk. Dette gælder specifikt ift. kateter, bleer og en øget egenbetaling på vedligeholdelse og reparationer. Hertil har 23% benyttet sig af ”fritvalgs-ordningen”, dvs. selv betalt merudgiften for at få et hjælpemiddel af bedre kvalitet end det kommunen stillede til rådighed. Bagsiden af denne økonomiske prioritering er, at brugerne skal have ressourcer til evt. at anke en afgørelse eller have økonomiske ressourcer til at betale enten merudgiften eller hele hjælpemidlet selv. Der sker dermed en skævvridning mellem mere og mindre ressourcestærke hjælpemiddelbrugere. 2.4) 31% svarer, at de ved sidste bevilling oplevede at få tildelt et standardprodukt fremfor et individuelt tilpasset hjælpemiddel. 23% har oplevet det samme ved genbevilling. Dette er et særligt problem for dem, hvis diagnose kræver et specialdesignet hjælpemiddel. For denne brugergruppe medfører dette øget egenbetaling, da man så anskaffer hjælpemidler selv. Interviewpersonerne beskriver, at kommunale indkøbsaftaler og brug af genbrugshjælpemidler kan resultere i tildelingen af standardvarer, billigere produkter og højere grad af egenbetaling. Hertil kan risikoen være, at den individuelle vurdering underkendes. 2.5) 17% af brugerne oplever i lav grad eller slet ikke, at der bliver foretaget en individuel vurdering. For interviewpersonerne udgør det 30%. Mangel på individuel vurdering hænger oftest sammen med bevillinger af standardprodukter, økonomiske prioriteringer, en overtrumfende faglig vurdering og manglende opfølgning. Det er tydeligt, at utilfredsheden med hjælpemiddelproduktet forøges med den manglende vurdering af individuelle behov og tilretninger. 23% svarer at de har hjælpemidler stående de ikke bruger, herunder 47% at ”behovet har ændret sig” og 44% at ”hjælpemidlet aldrig har passet”, hvilket tyder på manglende opfølgning og individuel tilpasning af hjælpemidlet. Udover ovenstående konklusioner fremhæves to ekstra fund. Disse vedrører 3) Serviceniveau og 4) Brugernes anbefalinger:
Side 4 af 36
3) Brugerne beretter om et meget vekslende serviceniveau og forskelsbehandling både internt i kommunen og på tværs af kommunegrænser. Dette tilskrives ressourceulighed, hvor det er særligt fordelagtigt at have sociale og økonomiske ressourcer. Det er særligt ressourcekrævende at køre ankesager, kæmpe med kommunen, at vide hvilken hjælp man er berettiget til og søge rådgivning herom. Det kan derfor betale sig at have forbindelser til forskellige politiske fora og råbe lokalpolitikere, ministre, m.fl. op. Nogle har som konsekvens heraf påtaget sig en kommunikationsstrategi med kommunen, som fx indebærer at kunne argumentere for sine behov så de er i overensstemmelse med lovgivningen. Det er dog ikke alle, der formår at kæmpe med kommunen og dette kan også være en af grundene til at 65% selv har valgt at købe hjælpemidler. Bagsiden af dette kan dog være en tendens til øget ulighed mellem mere og mindre økonomisk ressourcestærke brugere. 4) Brugerne har flere perspektiver på, hvordan man kan forbedre hjælpemiddelformidlingen. Et bud er fx at forbedre handicappolitikken ved i højere grad at inddrage flere brugergrupper og sikre at kompensationsprincippet og borgeren står i centrum for hjælpemiddelformidlingen. Et andet bud er at forbedre de nuværende hjælpemiddeldepoter fx ved at hente inspiration fra organiseringen af de gamle amtslige Hjælpemiddelcentraler eller slå dem sammen med genoptræningscentrene. Endeligt er der et ønske om oprettelsen af en kommunal hjælpemiddelkoordinator, som sørger for at koordinere mellem de mange indgange og fagpersoner, der eksisterer i hjælpemiddelformidlingen så man får hjælpemidler tilsvarende ens behov.
LOVGIVNING OM HJÆLPEMIDLER Undersøgelsen arbejder ud fra Socialstyrelsens definition af hjælpemidler, som lyder: ”Ethvert produkt (herunder genstande, udstyr, redskaber og software) specielt produceret eller almindeligt tilgængeligt, som anvendes af eller for personer med funktionsnedsættelse:
Til deltagelse For at beskytte, træne, måle eller erstatte kropsfunktioner/anatomi og aktiviteter, eller For at forebygge funktionsnedsættelser og aktivitets- eller deltagelsesbegrænsninger.” (Socialstyrelsen 2017b)
Hjælpemidler udgør således produkter udviklet til at kompensere for en fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse og give borgere bedre muligheder for rehabilitering, aktivitet og samfundsdeltagelse og at leve en så normal og selvstændig tilværelse som muligt. Skellet mellem, hvad der betragtes som almindeligt udbredte produkter og hjælpemidler, er midlertidigt ikke klar. Almindelige produkter kan sagtens fungere som hjælpemidler, selvom de er fremstillet til brug alment i befolkningen. Serviceloven skelner her mellem hjælpemidler (§112) og forbrugsgoder (§113), hvor kommunen skal yde støtte til hjælpemidler og forbrugsgoder til personer med varigt nedsat funktionsevne, såfremt: a) Hjælpemidlet i væsentlig1 grad kan afhjælpe de varige følger af den nedsatte funktionsevne; 1
Begrebet ”væsentlighed” udgør et lovgivningsmæssigt kriterie for bevilling af hjælpemidler. Vurdering heraf er konkret og individuel og hvorvidt dette krav er opfyldt beror på en samlet vurdering af hjælpemidlets betydning for at kunne afhjælpe ansøgerens funktionsnedsættelse (Petersen & Juul, 2014: 97).
Side 5 af 36
b) i væsentlig grad kan lette den daglige tilværelse i hjemmet; c) eller er nødvendigt for, at den pågældende kan udøve et erhverv. (SEL § 112) Kommunen skal yde støtte til forbrugsgoder: a) når udgiften overstiger 500 kr.; b) støtten udgør 50% af prisen på et almindeligt standardprodukt af pågældende art; c) når udgiften til forbrugsgodet er dyrere end et almindeligt standardprodukt pga. den nedsatte funktionsevne, eller hvis den nedsatte funktionsevne nødvendiggør en særlig indretning af forbrugsgodet, betaler kommunen de nødvendige merudgifter. (Serviceloven § 113, stk. 2-4) Der kan ikke ydes støtte til forbrugsgoder, der indgår i sædvanligt indbo. Hvad der indgår som sædvanligt indbo fastlægges af Ankestyrelsens principafgørelser. Støtte til hjælpemidler og forbrugsgoder skal ifølge Serviceloven ydes uden hensyn til borgerens alder, indtægts- og formueforhold og hjælpemidler udlånes eller bevilges uden egenbetaling for borgeren2, så længe behovet eksisterer (Socialstyrelsen 2017b). Kommunalbestyrelsen kan oprette leverandøraftaler med private hjælpemiddelleverandører, dog under forudsætning af, at borgerrepræsentanter inddrages til udarbejdelse af kravspecifikationer. Ønsker ansøgeren ikke at benytte sig af pågældende leverandør, kan ansøgeren selv indkøbe hjælpemidlet og få beløbet refunderet af kommunen, svarende til den pris kommunen ellers kunne have erhvervet hjælpemidlet for hos egen leverandør. Dette kaldes også ”frit-valgsordningen”. Har kommunen ikke indgået leverandøraftaler ydes støtten til det ”bedst egnede og billigste hjælpemiddel” (SEL § 112, stk. 3). Ansøgeren har dog ikke ret til frit at vælge leverandør, hvis kommunen kan stille et hjælpemiddel til rådighed, som er identisk med det ansøgeren ønsker at anskaffe fra anden leverandør (SEL § 112, stk. 4). Hjælpemiddelformidling Hjælpemiddelformidling defineres som en proces, som direkte hjælper personer med nedsat funktionsevne med at udvælge, anskaffe eller anvende et hjælpemiddel. Hjælpemiddelformidling består af en række trin, en arbejdsproces, der ideelt set følger 6 overlappende faser (Socialstyrelsen, 2017a): 1. 2. 3. 4. 5. 6.
Opstart/indgang til sagen Indsamling af oplysninger/undersøgelse Analyse/vurdering Valg af hjælpemiddelløsning/bevilling/afslag Implementering af hjælpemidlet Opfølgning/evaluering
I praksis er processen ikke så lineær og vil være afhængig af, hvilket hjælpemiddel det drejer sig om samt borgerens behov. Der er ikke udviklet en fælles model for hjælpemiddelformidling i Danmark, så det er op til den enkelte kommune og sagsbehandler, at udvikle sin praksis. Det har også vist sig i denne undersøgelse, at der er mange forskellige måder, at organisere formidlingsprocessen på rundt omkring i kommunerne. Det er derfor et meget blandet indtryk af tilfredsheden med hjælpemiddelformidlingen, som brugerne beskriver. 2
Enkelte hjælpemidler kræver egenbetaling, fx ortopædisk fodtøj.
Side 6 af 36
Som Brandt og Jensen (2014, s. 20) pointerer, så udgør hjælpemidler ikke blot produkter, men selve hjælpemiddelformidlingens organisering og faglighed er afgørende for, hvordan hjælpemidler fungerer i brugerens hverdag. I følgende kapitel vil resultaterne af brugerundersøgelsen blive fremlagt med henblik på samspillet mellem brugernes oplevelser af deres hjælpemidler og organiseringen af den kommunale hjælpemiddelformidling.
HOVEDRESULTATER I dette afsnit bliver undersøgelsens resultater grundigt gennemgået. Både undersøgelsens kvalitative del, dvs. de 9 personlige interviews med hjælpemiddelbrugere, samt undersøgelsens kvantitative del, dvs. den landsdækkende spørgeskemaundersøgelse blandt hjælpemiddelbrugere, vil tages i brug for samlet at belyse tendenser indenfor brugernes oplevelser af den kommunale hjælpemiddelformidling. Dette gøres for at anskueliggøre områder af hjælpemiddelformidling i bredden, såvel som at nuancere hjælpemiddelsager i dybden, når det går godt og når det går galt. Deltagerne i interviewundersøgelsen er blevet spurgt til, hvad hjælpemidlerne betyder for dem, i deres hverdag og livssituation. Del 1 vil derfor kort redegøre for besvarelserne på, hvorfor og hvordan deres hjælpemidler kompenserer for deres funktionsnedsættelse. DEL 1: Brugernes oplevelser af hjælpemidler Brugen af hjælpemidler er en vigtig del af det handicappolitiske grundprincip, der omhandler kompensation. Her udgør hjælpemidler tekniske løsninger, der kan afhjælpe de begrænsninger, som forhindrer børn, unge og voksne med handicap i at deltage i samfundslivet på lige fod med andre. Hjælpemidler kan således helt eller delvist kompensere for en persons funktionsnedsættelse, men for brugeren er betydningen langt mere sammensat. Brandt & Jensen beskriver fx, at hjælpemidler ikke blot er tekniske foranstaltninger, men et samlet ”livskoncept”, der handler om identitet og selvværd (2014: 60). Brugernes kompensationsbehov Ifølge den kvalitative undersøgelse svarer brugerne, når de bliver spurgt ind til hvordan hjælpemidlerne kompenserer for deres funktionsnedsættelse, ikke med funktionelle behov, men oplever i højere grad, at hjælpemidlerne opfylder behov for et socialt liv med venner og familie, behov for mobilitet og fleksibilitet, tilgængelighed, selvstændighed, selvhjulpenhed og værdighed. De fleste samstemmer, at de ikke ville have et liv, hvis de ikke havde deres hjælpemidler og flere kan både gennemføre uddannelse, arbejdsfunktioner og familieliv på grund af disse. Mange nævner også deres handicapbil eller Hjælper-ordning ift. at opfylde behov som socialitet og mobilitet, men for størstedelen af interviewpersonerne er behovet for selvstændighed størst, enten ved at opretholde et funktionsniveau, eller ved at have frihed til at udføre dagligdagsopgaver selv, som en slags ”hjælp-til-selvhjælp”. En kvindelig kørestolsbruger udtrykker det således:
I: Så der er en høj grad af selvstændighed? IP5: ”Det er der jo. Det rigtige hjælpemiddel giver selvstændighed. Det er en rigtig vigtig pointe. Det er jo lidt en hjælp-til-selvhjælp. Det er ikke kun værdighed jeg har mit skylletoilet til, det er til at jeg kan hjælpe mig selv på toilettet. Jeg kan besøge en, jeg gerne vil snakke med uden at der er nogen, der skal køre mig derhen. Så det giver jo den selvstændighed.”
Side 7 af 36
Uafhængighed og afhængighed Særligt relateret til selvstændighed giver interviewpersonerne udtryk for en tvetydighed ift. oplevelsen af uafhængighed. Hjælpemidler opleves både som et middel til uafhængighed fra andre, som fx nære familiemedlemmer, hjælpere eller fremmede, men de beskriver samtidig hvordan man er stærkt afhængig af sine hjælpemidler og at disse er funktionsdygtige. Som en mandlig kørestolsbruger beskriver i nedenstående sammendrag kan det være enormt utrygt, at bevæge sig udenfor hjemmet på ferie eller til fodboldkamp, hvis ens hjælpemiddel for eksempel går i stykker.
På en ferie er IP9 meget utryg ved at aflevere kørestolen til bagage. IP9 føler sig hjælpeløs uden og er afhængig af andre. Der er meget logistik og planlægning, når man forlader eget hjem. IP9 insisterer på egen selvstændighed og vil ikke være afhængig af andre. Men IP9 er meget afhængig af sine hjælpemidler. Fortæller om en situation, hvor kørestolen brød sammen og hvor IP9 hverken kunne få fat i kommunen eller hjælpemiddeldepotet. Måtte ringe til Falck som forbarmede sig over ham. Hjælpemidlers selvfølgelighed Hjælpemidler opleves også af brugerne som enormt selvfølgelige, enten som helt almindelige dagligdagsprodukter, eller sågar ofte som en forlængelse af kroppen, fx hvor kørestolen udgør ens ben og hjælperne ens arme. Af samme årsag kan det virke utrygt, at skulle skifte hjælpemidler. En kvindelig interviewperson beskriver det som følger:
”Jeg har ikke lyst til at få skiftet mine ting ud for jeg ved de virker. Så det er det mindste jeg har lyst til. Jeg hader det! Så utrygt at skifte hjælpemidler fordi det er ligesom ens forlængede krop! Hvem fanden har lyst til at få en andens arm? Det er så utryghedsskabende at få et nyt hjælpemiddel for man ved ikke før man har prøvet det, om det er til at stole på.” (IP2) Hjælpemidlers æstetik Endeligt gør interviewpersonerne meget for at ”normalisere” deres hjælpemidler og her er betydningen af æstetik væsentlig. Nogle af interviewpersonerne indretter sig, så deres hjem ”ikke ser handicappet ud”, som en kvindelig kørestolsbruger siger. Her er det vigtigt, at hjælpemidlerne ligner almindelige forbrugsgoder, så de er neutrale og ikke skiller sig ud, men det gør de som oftest ikke. En kvindelig kørestolsbruger giver udtryk for, at hjælpemidler som regel er grimme og klodsede og derfor ikke er noget man har lyst til at samle på:
”Jeg har ikke mødt nogen mennesker i de mange år jeg har beskæftiget mig det her, der ønsker sig et hjælpemiddel bare for at have det. Det er der ingen, der gør! De er alt for grimme og alt for klodsede. Hvis det nu var noget pænt. Et stort maleri eller et eller andet. Men det taler vi ikke om. Vi taler om gangsstativer, rollatorer og alt muligt, der fylder skide meget. Så der er ingen, der har lyst til at have meget af noget.” (IP2) En anden kvindelig kørestolsbruger beskriver, at den rette æstetik gør, at man ikke bliver udstillet og stigmatiseret som handicappet, men bliver ”normaliseret” og set på som en person:
Side 8 af 36
”Det er jo sådan en normalisering af, hvem man er, altså man vil jo ikke udstille sig selv for meget, man vil bare ses for den man er. Det er vigtigt man kan se de indre værdier i folk, at man ikke kan se hjælpemidlet. Det betyder rigtig meget. (…) Jeg bliver set på som person, derfor skal jeg også have de hjælpemidler, der kan gøre, at jeg kan blive set på som person.” (IP5) Til sammenligning har 14 % i spørgespørgeskemaundersøgelsen svaret, at grunden til de har hjælpemidler stående, som de ikke bruger, enten er fordi hjælpemidlet er grimt, at det er pinligt at bruge eller at det fylder for meget. DEL 2: Brugernes oplevelser af kommunal hjælpemiddelformidling Denne del undersøger den kommunale hjælpemiddelformidling fra brugernes perspektiv og inddrager både data fra spørgeskema- og interviewundersøgelsen. Tilfredshed med hjælpemiddelformidlingen Ifølge spørgeskemaundersøgelsen er 86 % generelt tilfredse med deres bevilgede hjælpemidler (se diagram Q9). Ser man på begrundelserne herfor skyldes tilfredsheden kvaliteten af selve hjælpemiddelproduktet, at det opfylder brugernes kompensationsbehov, som fx selvhjulpenhed, gør dagligdagen nemmere, og at der fra kommunens side bliver lyttet til brugernes behov og at serviceniveauet er godt. Utilfredshed bunder i overvejende grad i, at hjælpemidlerne ikke bliver ordentligt tilpassede, at de er for tunge, klodsede, grimme, eller gamle, og at kommunen har lange sagsbehandlingstider, at der er for meget egenbetaling, og at det oftest er forbundet med kamp at få bevilget specialhjælpemidler. Fx siger to respondenter: ”Har fået det jeg har behov for (dog med lidt ekstra kamp. Ikke altid lige nemt, når man ikke har en gængs sygdom som kræft, gigt, amputation, mm.)” Eller: ”Tilfreds med at få det, lidt utilfreds med, at det tager en krig inden kørestol er færdig. Ikke holdbart, at der altid tænkes på økonomi og ikke kvalitet og stabilitet”. I nedenstående tabel ses, hvordan besvarelserne fordeler sig.
Det er et lignende billede, der tegner sig i brugerundersøgelsens kvalitative delanalyse. Hovedparten af interviewpersonerne er tilfredse med selve hjælpemiddelproduktet, men det er mere måden de bliver Side 9 af 36
leveret på, som en mandlig kørestolsbruger påpeger (IP9), dvs. selve hjælpemiddelformidlingen. Et gennemgående kritikpunkt er hjælpemiddeldepotets åbningstider og vedligeholdelse af hjælpemidler. Jævnfør at brugerne er meget afhængige af deres hjælpemidler, er de også meget afhængige af, at hjælpemidlerne kan blive repareret, hvis de går i stykker. At Hjælpemiddeldepotet har åbent 2 timer om dagen (fx mellem 9 og 11 på hverdage) oplever brugerne som meget ufleksibelt, da det oftest er en akut situation, hvis et hjælpemiddel går i stykker. En kørestolsbruger beskriver situationen i følgende citat:
”Det der med tiden. De forstår ikke, at noget kan være akut. Hjælpemidler, det er ikke akut. Det er det bare ikke. Det er noget, der er planlagt i god tid og vi kan sende det med posten. Det bliver man altså pænt træt af. Jeg oplever, at hvis mine hjælpemidler går i stykker, så er det rimelig akut.”(IP2) At brugerne først skal konsultere deres kommunale sagsbehandler før de kan tage kontakt til Hjælpemiddeldepotet og få bevilget reparation, betragtes som meget uhensigtsmæssigt. Nogle kommuner har derfor oprettet aftaler med fx Jysk Handiservice, som foranlediger reparationer udenfor Hjælpemiddeldepotets åbningstid. Andre mener, at der er mangel på specialviden på de kommunale hjælpemiddeldepoter og foretrækker at henvende sig direkte til de private leverandører. Sagsbehandling Ifølge spørgeskemaundersøgelsen har 38 % modtaget rådgivning omkring hjælpemidler fra en kommunal sagsbehandler, men der kan være mange forskellige indgange til hjælpemiddelformidlingen. I de tilfælde, hvor det er en kommunal sagsbehandler, der er hjælpemiddelvisitator har 31 % af respondenterne i svaret, at de ”i nogen grad” er tilfredse med kvaliteten af den rådgivning de har modtaget af deres sagsbehandler (se diagram Q23 og Figur 1, s. 13).
Side 10 af 36
Ifølge interviewundersøgelsen er problematikker forbundet med sagsbehandlingen bl.a. mangel på helhedsvurdering, sagsbehandlerens agenda og menneskesyn. Ifølge 3 af interviewpersonerne er der en manglende helhedsvurdering grundet a) et ensidigt fokus på behov fremfor brugerens livssituation, fx at brugeren skal have hverdagen til at fungere i en familie, eller b) at der er for mange indgange til hjælpemiddelformidling og brugeren derfor bliver sin egen sagsbehandler. I følgende casebeskrivelse skildrer en mandlig kørestolsbruger, hvordan samarbejdet med sagsbehandleren fungerer fordi vedkommende inddrager familien som helhed:
IP6 betragter sin sagsbehandler som sin samarbejdspartner ifm. BPA ordningen. At IP6s nuværende sagsbehandler er sygeplejerske gør, at hun bedre kan se den situation, som IP6 beskriver, fordi hun har en praktisk tilgang til sagen. Hun tager udgangspunkt i familien som helhed, hvor de andre mere juridiske sagsbehandlere mere kigger på IP6 som individ og handicappet. Inden den nuværende sagsbehandler er der ikke blevet lavet en helhedsvurdering og IP6s kone følte sig meget tilsidesat. Nu bliver konen og familien inddraget. Andre interviewpersoner oplever, at der i relationen mellem sagsbehandler og bruger eksisterer en mistillid ift. om brugeren virkelig har behov for hjælpemidlet og det opleves fx, at man som bruger tillægges en ”krævementalitet”. Dette begrunder flere af interviewpersonerne i et overvejende økonomisk menneskesyn. En hjælpemiddelbruger siger fx:
”Men jeg tror rigtig meget det handler om menneskesyn. Penge er det nye. Det er simpelthen Gud. Der er ikke noget, der hedder menneskesyn eller viden om de handicappolitiske grundprincipper. Det er væk. Jeg tror slet ikke de bliver undervist i det. Hvis man siger et eller andet med kompensation i en eller anden retning, så er det ligesom at sige et frækt ord. De aner ikke, hvad det dækker over. ” (IP2) Denne problematik uddybes yderligere under temaet ”Faglig vurdering kontra økonomiske hensyn”. Endeligt mener brugerne, at der er for lang sagsbehandlingstid på hjælpemiddelbevillinger, da det jævnfør ovenstående ofte er et ret akut behov brugerne har. I nedenstående diagram Q9 ses det, at 33% oplever sagsbehandlingstid mellem 1-14dage, 19% under en måned, 24% mellem 1 og 3 måneder og 13% mellem 3 og 6 måneder. At 37% må vente mellem 1 til 6 måneder kan have den konsekvens, at man fx skal være meget fremsynet ift. at forudsige kommende behov, som IP7 påpeger.
Side 11 af 36
Faglig rådgivning og afspecialisering Når hjælpemiddelbrugerne bliver spurgt ind til kvaliteten af den faglige rådgivning de møder i den kommunale hjælpemiddelformidling, er helhedsindtrykket overvejende positivt. I 62 % af tilfældene er der en ergoterapeut involveret i sagsbehandlingen (jf nedenstående Q14) og 42 % er ”i høj grad” tilfredse med den ergoterapeutiske rådgivning (se Figur 1).
Side 12 af 36
Figur 1: I hvor høj grad er du tilfreds med kvaliteten af den rådgivning du har modtaget?
I Figur 1 ses det også, at rehabiliteringscentre, andre mennesker med handicap, private hjælpemiddelleverandører og hjælpemiddeldepotet yder en bedre rådgivning end den kommunale sagsbehandler. Når interviewpersonerne spørges ind til kvaliteten af den faglige rådgivning de modtager, så svarer størstedelen, at de ingen rådgivning omkring hjælpemidler får fra kommunens sagsbehandler eller ergoterapeut. Den bedste rådgivning de har modtaget har enten været fra et rehabiliteringscenter, på hjælpemiddelmesser eller fra andre mennesker med lignende handicap. Her nævnes facebookgrupper og interesseorganisationer også som en central kilde til vidensdeling. I følgende casebeskrivelse fortæller en forælder, at kommunen har ændret praksis pga. arbejdsbyrden:
”For 6-7 år siden har kommunen ændret praksis, så man selv skal undersøge, hvad man skal have. IP7 oplever ikke at få rådgivning eller opfølgning fra ergoterapeuten. Man skal selv melde tilbage. IP7mener de har for mange sager. Familien skal selv undersøge mulighederne for hjælpemidler og modtager ikke rådgivning.” Selvom der ifølge undersøgelsen i overvejende grad er en ergoterapeut involveret i sagsbehandlingen, kan denne involvering i nogle tilfælde opleves ret overfladisk. Ser man på resultaterne af Q14, svarer 28 % at der ikke er en ergoterapeut involveret i sagsbehandlingen og 6 %, at ”ingen” var involveret og de dermed har behandlet sagen selv eller selv købt hjælpemidler. I nedenstående diagram illustreres det, at brugerne i høj grad er i telefonisk kontakt med ergoterapeuten og at opfølgning på hjælpemidler kun sker i 21 % af sagerne.
Side 13 af 36
Disse resultater kan suppleres med interviewpersonernes svar. Flere giver udtryk for, at de kommunale fagpersoner må gå på kompromis med deres faglighed pga. økonomiske hensyn og at kommunerne derfor mister fagligt kompetente medarbejdere. I denne henseende kan der siges, at finde en afspecialisering sted. En mandlig hjælpemiddelbruger underbygger denne pointe i følgende citat:
I: Oplever du, der sker en afspecialisering på området? IP1: ”Specielt ift. kateter. Helt sikkert ift. hjælpemidler generelt.” I: Ok, hvordan oplever du det specifikt? IP1: ”Specifikt ift. kateter, hvor det er jo sygeplejersker, der er uddannet til at vide, hvad der er vigtigt at tage hensyn til ift. målgruppen. Det er også dem, der har fagligheden til at vurdere, hvilke typer hjælpemidler, der kan bruges og hvad der ikke kan bruges og så videre… Men det er mere og mere almindeligt i kommunerne, at dem der ligesom har ansvaret for bevillingerne, det er nogen HK-medarbejdere, altså sekretærer eller kontorarbejdere som ingen forudsætning har for at vurdere selve hjælpemidlet, men det de kan, det er at styre administrationen og måske have en form for økonomisk indsigt i et regnskab, hvor det så er det, der bliver udgangspunktet i stedet for den faglige vurdering. Det har jeg ikke så meget eksakt viden om, men det kunne sagtens være situationen ift. andre hjælpemidler.” Faglig vurdering kontra økonomiske hensyn Ifølge SEL § 112 stk. 3 kan ansøger frit vælge leverandør af hjælpemidler, såfremt kommunen ikke har indgået en leverandøraftale. Støtten ydes til det ”bedst egnede og billigste hjælpemiddel”. Ifølge interviewundersøgelsen oplever størstedelen af interviewpersonerne besparelser på hjælpemiddelområdet og at denne tendens er tiltagende de sidste 7-10 år. Kommunen prioriterer økonomiske hensyn over den faglige vurdering og brugeren får dermed ikke det bedst egnede, men det billigste produkt. En kvindelig kørestolsbruger har oplevet denne tendens på egen krop og har oplevet, at hendes ergoterapeut sagde sit arbejde op fordi hun måtte gå på kompromis med sin faglighed. Som hun beskriver i følgende citat:
Side 14 af 36
I: Må de gå på kompromis med deres faglighed? IP8:” Ja, det tror jeg helt bestemt. Nu handler det ikke om, hvad der er bedst for borgeren, men hvad der er billigst for kommunen. De siger faktisk, hvis man ikke er helt tilfreds med det de giver fordi det er billigst af billigst, du kan jo bare anke. Jeg har haft tre ankesager hele mit liv, og der er ikke noget så opslidende som en ankesag, så det er jo det samme som at hælde en spand lort i hovedet. Og så varer det jo 7 måneder minimum.” Samme tendens beskrives i nedenstående citat:
I: Er du tilfreds med kvaliteten af…? IP3: ”Nej. Altså jeg føler i dag, når du søger et hjælpemiddel, så er det ikke for at hjælpe til du har brug for det, det er mere hvad det koster og hvor det er billigst, men ikke bedst egnet. Så jeg har… jeg har problemer med at sidde så længe på puden. Og det samme i den store kørestol, at få den til at blive indstillet ordentligt, det kan ikke lade sig gøre. Det er igen fordi, når du søger en kørestol, så skal du have tilbud tre steder og så skal de tage den bedst egnede til de billigste penge. På den måde, er det ikke sikkert, det er det bedste til mig.” Ser man på spørgeskemaundersøgelsen, bliver denne tendens til økonomisk prioritering af billigst frem for bedst egnet illustreret i nedenstående diagram, hvor 23 % har valgt at benytte sig af ”frit-valgsordningen” fordi de ikke var tilfredse med det hjælpemiddel kommunen leverede. Bagsiden ved denne tendens er, som også kommer til udtryk i IP8s citat, at slutbrugeren enten skal have ressourcer til at anke afgørelsen eller økonomiske ressourcer til at betale for et bedre produkt af højere kvalitet. Dermed sker der en skævvridning i hjælpemiddelformidlingen mellem de mere og mindre ressourcestærke.
Side 15 af 36
Q28 og Q29 tydeliggør, at der er sket en udvikling imod en højere grad af økonomisk prioritering i bevillingen af hjælpemidler, som underbygger brugernes oplevelser. Ifølge Q28 har 17 % oplevet, at få tildelt et billigere produkt ved genbevilling. Hele 61 % tilkendegiver, at begrundelsen herfor var økonomisk (Q29).
Interviewpersonerne er blevet adspurgt om de har oplevet, at blive tildelt et billigere produkt end det de havde søgt om. Til det svarer samtlige interviewpersoner ja. Det er specifikt ift. kateter og bleer. De fleste oplever, at kommunen køber så billige produkter, at de ikke er egnede. Flere oplever også en højere grad af egenbetaling fx ift. vedligeholdelse og reparation af hjælpemidler. En kvindelig kørestolsbruger illustrerer udviklingen i følgende citat:
Side 16 af 36
IP3: ”Bare alene det, at hvis de siger jeg skal have ny – denne her [kørestol] er jo gammel nu. Hvis de siger, jeg skal bruge den jeg har derude, så kan jeg ikke gå til banko mere. Så er det frataget. Jeg kan jo købe sådan en kørestol selv, siger de, den koster kun 40.000. Men det er kommunens 40.000. Hvis jeg skal købe en, får jeg jo ikke rabat.. Så er de også begyndt at bruge den der med, at hvis du har deres hjælpemidler og noget af det går i stykker, så skal du selv betale for at få det ordnet.” I: Det gjorde man ikke før? IP3: ”Nej.” I: Hvornår er før? IP3: ”Det er jo nok de sidste 10 år de er blevet rigtig strenge. Du skal selv betale dæk, og du skal selv betale slanger. Hvis min rampe går i stykker skal jeg selv betale og grave pæle ned. Men det er jo deres hjælpemiddel. Det er ikke mine.” Dem, der er berørt at besparelser, oplever at det særligt er kommunernes brug af private leverandøraftaler, der giver højere egenbetaling og sænker kvaliteten af hjælpemidlerne. Næste afsnit omhandler derfor standardisering. Standardisering Hensigten med denne brugerundersøgelse har bl.a. også været at undersøge udbredelsen af formidling af standardprodukter. Resultaterne er ikke entydige og udbredelsen kan derfor være svær at konkludere på, men der kan alligevel observeres en tendens til standardisering blandt besvarelserne. 31 % svarer, at de ved sidste ansøgning om hjælpemidler oplevede, at blive tilbudt et standardprodukt fremfor et individuelt tilpasset hjælpemiddel (se Q18).
Side 17 af 36
Hertil svarer 23 %, at de ved genbevilling har oplevet, at blive tilbudt et standardprodukt i stedet for et individuelt tilpasset hjælpemiddel (jf. Q27). Sammenligner man disse resultater med interviewundersøgelsen har 4 ud af 9 oplevet at blive tildelt et standardprodukt. Blandt disse har det overvejende været et problem, hvis deres diagnose har krævet et specialdesignet produkt. I disse tilfælde har interviewpersonerne oftest anket afgørelsen eller købt hjælpemidlerne selv. En mandlig hjælpemiddelbruger beskriver problematikken i følgende citat:
IP1: ”Der er mange forskellige typer, størrelser og udformninger af de her (hjælpemidler). Der er mange af os, der bruger dem, er ret afhængige af, at de har en speciel udformning for at vi kan bruge dem. Det er der ofte mangel på forståelse af i kommunerne. Så de har en tendens til at bevilge et standardprodukt, der bliver bevilget alle kateter-brugere i kommunen. Det er netop den der individuelle vurdering eller forståelse for, at der er et individuelt behov for udformning af de her, som der mangler.” Som nævnt foroven kan kommunale indkøbsaftaler eller brug af genbrugshjælpemidler resultere i, at der bliver indkøbt standardhjælpemidler, som ikke er tilpasset den enkelte og som derfor underkender den enkeltes behov og den individuelle vurdering. I mange tilfælde indkøber eller opfinder brugerne selv specialhjælpemidler, der dækker deres kompensationsbehov. En bruger beskriver, at hun pga. hendes sjældne diagnose, ikke kan proppes ned i en standardstol:
IP8: ”Sådan er det jo også når du vil have mig placeret i noget standard. Det kan du jo ikke. Det er ligesom at sætte et tykt menneske ned i en børnestol. Jeg tror virkelig man skal være stærk som fagperson, hvis du skal igennem. Økonomien styrer det hele! Alt bliver gjort op i kroner og ører.” Samme bruger beskriver senere, at hun ved genbevilling af en kørestol oplevede at blive tilbudt et billigere produkt, da kommunen havde lavet en indkøbsaftale:
Side 18 af 36
IP8: ”Da jeg så skulle have min nr. 4 eller 6 Vela stol derhjemme fordi de var slidt op, så ville kommunen – for så havde de jo lavet indkøbsaftale med Vela om 6-hjulede kørestole, der skulle kunne dreje rundt om sig selv. Men den havde jeg prøvet på et tidspunkt, der kunne jeg ikke komme ud og ind af min lille have… ” (…) Jeg skulle ikke have en stol jeg ikke kunne komme ind og ud af min have med. Nu var det jo den jeg havde i forvejen jeg søgte igen. Så fik jeg at vide, fordi der var en difference på 30.000 mellem den de havde indkøbsaftalen med og den jeg tidligere havde brugt op. Det kunne jeg bare selv betale. Igen. Så har jeg betalt til alle de kørestole jeg har nu. Det er jo ikke rimeligt.” I denne forbindelse nævner flere, at de finder at den private leverandør har mere specialviden end fx hjælpemiddeldepotet og er mere lydhør overfor deres behov. Flere mener også det er spild af penge, at indkøbe standardprodukter og specialtilpasse dem, da de ikke kan genbruges. Individuel vurdering Meget i forlængelse af problematikken omkring standardisering er spørgsmålet om der bliver foretaget en konkret individuel vurdering, som Serviceloven § 1 stk. 3 foreskriver. Ifølge denne paragraf skal hjælpen tilrettelægges på baggrund af en konkret og individuel vurdering af den enkeltes behov og forudsætninger, i samarbejde med den enkelte, og afgørelsen skal træffes på baggrund af faglige og økonomiske hensyn. I spørgeskemaundersøgelsen er brugerne blevet spurgt om, i hvor høj grad de oplever, at der i sagsbehandlingen bliver lyttet til deres behov og ønsker. Hertil svarer 58 % i høj grad, 25 % i nogen grad, 9 % i lav grad og 8 % slet ikke. 17 % af de adspurgte oplever altså i lav grad eller slet ikke at deres behov bliver tilgodeset (jf. Q17).
Disse resultater kan anskueliggøres mere nuanceret i interviewundersøgelsen, hvor omtrent 30 % ikke oplever, at der bliver foretaget en konkret individuel vurdering. Mangel på individuel vurdering hænger oftest sammen med tildelingen af standardprodukter, økonomiske prioriteringer og en overtrumfende Side 19 af 36
faglig vurdering. Særligt giver brugerne udtryk for, at den ergoterapeutiske faglighed kan stå i vejen for en konkret individuel vurdering af brugernes specifikke behov. I disse tilfælde kan det skævvride magtforholdet mellem bruger og fagperson, forstået som at den faglige vurdering vejer tungere end brugerens tilkendegivelse af individuelle behov og man derfor kan ”falde udenfor kategori”(IP2). IP2 giver i denne forbindelse udtryk for sin frustration over manglende individuel vurdering:
IP2: ”Det er sådan et klassisk eksempel på idioti. Hun har læst i en bog, at et tykt greb, det er godt. Så skal jeg ikke komme og sige til hende, at det kan jeg ikke bruge. Selvom jeg rigtig godt ved det og har eksperimenteret længe fordi det er jo et kæmpe problem man ikke kan spise sin mad. Den gik ikke. Der var ligesom ikke nogen vej tilbage. Det vidste hun da. Det var fordi jeg var helt uoplyst om min egen situation. Sådan nogle ting, det sætter sine ar ift. det, at være bruger af hjælpemidler for så ved man jo godt, at man skal fare med lempe næste gang man udtrykker et eller andet behov. Så ved man det skal være mere end vandtæt. Det skal på en eller anden måde også være argumentparat. Du kan ikke bare komme og sige du har det og det behov for så er du ligesom alle andre, så slår hun det ligesom bare op i en bog.” Set i forhold til ovenstående tema om økonomisk prioritering fremfor faglig vurdering, tilkendegiver flere af dem, der er berørte af besparelser, at kommunen har tendens til at tilgodese egne behov for et billigere produkt fremfor det bedst egnede for brugeren, og i denne proces underkendes den individuelle vurdering. En kvindelig kørestolsbruger forklarer det således:
IP3: ”Jeg synes den retning det går nu for de handicappede, den ser lidt sort ud. Det er jo, hvis de bygger nyt, det er jo ikke i orden, handicapmæssigt. Du får det heller ikke ændret. Hvis du søger noget, så føler du det er deres egne behov de tænker på. Forståelsen er der ikke.” I: Altså forståelsen for dine behov? IP3: ”Ja. Og de glemmer at lytte.” Ser man på de åbne besvarelser til spørgsmål 9: ”Er du generelt tilfreds med de(t) bevilgede hjælpemiddel?” bliver det også klart, at utilfredsheden med hjælpemidlet stiger tilsvarende med mangel på tilpasning til brugernes individuelle behov. Et kort uddrag af besvarelserne findes i nedestående tabel: Q10 15
43 48 54 61 64
Hvorfor/hvorfor ikke? Jeg er utilfreds når hjælpemidlet ikke virker sådan, at jeg kan bruge det til fulde. Når det ikke er muligt at bruge uden at komme til skade eller få yderligere sygdomme. Når der er mangler i eller omkring hjælpemidlet således, at der er ting og handlinger, der ikke kan lade sig gøre og her mener jeg essentielle ting som alle raske udfører dagligt! Min badestol er jo som den er og ikke specielt indrettet til mig, men jeg skal sidde helt lige på den for ikke at være ved at vælte til siden. Kørestolen er tung og klodset, hjulene kører dårligt og jeg sidder ikke godt i den. Fordi jeg havde bedt om en Walkaid men fik en My Gait og nu slås jeg med en hælkontakt så det føles som om jeg har sten i skoen. Armene bliver ødelagte, når jeg går med rollatoren. El-kørestolen burde være bedre tilpasset.
Side 20 af 36
86 87 93 106 128 134 151 153 157 163 191 221 229 249 259
El-kørestolen er aldrig blevet tilpasset mig optimalt. Har behov for en ny el-seng, men jeg kan kun få en hospitalsseng. Tilpasningerne er komplicerede og langvarige, hvilket kræver meget tid og mange kræfter for mig. Efter at have haft el-kørestol i 6 år er den endelig blevet til at sidde i og har lige fået bevilget udskiftning af fodstøtter, hvilket giver en stor forbedring af den. Stolen duer ikke trods indsigelse – havde ellers en ”siddekonsulent på besøg. Benskinnerne og de ortopædiske indlæg gav smerter og var helt ubrugelige. De virker dårligt, for tunge, sidder dårligt, klodsede. De svier. Det har været nogle lange kampe for at få de hjælpemidler, der har passet til mine behov. Svært at få det produkt man ved er bedst – og dækker behov bedst. Fordi jeg kun har fået noget gammelt lort. De bliver ikke tilpasset mig. Min kørestol er ikke længere bedst egnet pga. senskader. Havde brug for en kørestol, hvor benstøtterne kan løftes op, men fik bare en med faste støtter igen. Min kørestol er en standard og jeg må bruge flere puder for at den kan bruges, mens den stadig er for smal.
Ovenstående 21 svar giver et indtryk af, at der trods tilstedeværelse af relevant faglighed i den kommunale hjælpemiddelformidling sker en mangel på individuel vurdering af den enkeltes behov og en manglende tilpasning af de specifikke hjælpemidler, så hjælpemidlet ikke er ”bedst egnet”. Dette kan også have en sammenhæng med, hvorfor 23 % svarer, at de har hjælpemidler stående som de ikke bruger. Begrundelserne for dette skyldes i overvejende grad, at a) behovet har ændret sig (47 %), b) hjælpemidlet har aldrig passet mig (44 %), eller c) det er for kompliceret at bruge hjælpemidlet (25 %), som afbilledet i nedenstående diagram Q12. Alt i alt tyder det på manglende opfølgning, og derved manglende tilpasning og instruktion i brugen af hjælpemidlet, som også påvist ved Q16, s. 13.
Side 21 af 36
Serviceniveau Et interessant tema, som har stor tyngde i brugernes besvarelser primært i interviewundersøgelsen, er relateret til det kommunale serviceniveau. Dette afsnit vil derfor berøre emner, som vedrører dette, herunder politik og brugerinddragelse, forskelsbehandling, brugernes kommunikationsstrategier og ankesager. Et bemærkelsesværdigt fund fra interviewundersøgelsen er det meget vekslende serviceniveau fra kommune til kommune. Der er meget store udsving i tilfredsheden med den pågældende kommunes serviceniveau og dem, der er tilfredse betragter sig selv som ”heldige”, da de oplever en høj grad af forskelsbehandling både internt i kommunen og på tværs af kommunegrænser. Dette tilskriver brugerne ressourceulighed, hvor det særligt betaler sig at have sociale og økonomiske ressourcer. Med sociale ressourcer menes, at dem der forstår at råbe kommunen, kommunalbestyrelsen, kommunalpolitikere eller ministre op får som regel mere. Det kan derfor betale sig at have forbindelser til forskellige politiske fora. Det pointeres også, at man skal have ressourcer til at kæmpe med kommunen, hvis man vil have den hjælp man har brug for og er berettiget til, under forudsætning af at man ved, hvad man har krav på. Ydermere er det forbundet med ressourcer, fx skriftlige ressourcer, at køre ankesager hvor man oftest står meget alene som borger ift. at modtage rådgivning, særligt efter nedlæggelsen af Det Sociale Nævn. En kvindelig hjælpemiddelbruger beskriver problematikken i følgende citat:
IP2: ”I virkeligheden handler det om den evige historie, at alt det der formelle om at fremsige sit behov på det helt rigtige tidspunkt til den heeeelt rigtige person. Det er forbundet med meget viden, meget gå-på-mod. Fordi hvis du bare ringer op til den, der tager telefonen; jamen det ser vi på. Du skal decideret gøre dig selv synlig, ik. Og blive ved med at komme med eksempler. (…) Man skal være så, på en måde, strid i forhold til andre for at komme frem i køen. Fordi sådan er tiden bare. Det er dem, der råber højest, der får. Og hvis man så tænker: det her behov, det bliver jeg nødt til at gøre noget ved. Det er derfor – alle de andre behov, dem æder man bare for man ved godt at konkurrencen er så urimelig fordi der sidder mennesker, som ikke kan det og som ikke ved, hvad man har lov til at spørge om. Som dybest set mangler rådgivning om det. Det får man overhovedet ikke. Intet.” Som en konsekvens af dette, beskriver flere, at de har påtaget sig en særlig kommunikationsstrategi og argumentionstaktik med kommunen. Dette indebærer fx at understrege nødvendigheden af ens behov, en særlig form for selvjustits og at være argumentationsparat ift. at sørge for ens argumenterede behov er vandtætte og i overensstemmelse med lovgivningen. Det er ikke unormalt for brugerne, at måtte tage kontakt til lokalpolitikere eller kommunaldirektører for at skabe lydhørhed i deres sag. En mandlig kørestolsbruger bekræfter dette som en konsekvens af en øget økonomisk prioritering i afgørelserne:
IP1: ”Det er jo altid ift. økonomien. Vi oplever, det bliver mere og mere afgørende, at det er det, der er udgangspunktet. Vi kan tydeligt mærke, at man skal have argumentationen i orden for at få bevilget et hjælpemiddel. Bortset fra der er nogen, der måske ikke er så stærke i deres argumentation, hvor det ikke bliver sikret, at deres behov bliver dækket.” Ser man på resultaterne af spørgeskemaundersøgelsen ses det, at brugerne ofte benytter sig af klageinstans. Ud af de 14% der fik afslag på deres sidste ansøgning, ankede 51% (se diagram Q21). Resultatet af ankesagen (jf. Q22) var, at brugeren enten fik medhold (25%) eller at sagen blev hjemvist til Side 22 af 36
fornyet behandling (14%). Disse tal svarer nogenlunde til Ankestyrelsens statistik over omgjorte sager, som i 2016 lå på 23% og tyder på, at kommunerne ikke efterlever lovgivningen.
Lange sagsbehandlingstider og kampe med kommunen kan også være en af årsagerne til, at 65% selv har valgt at købe hjælpemidler. Blandt disse er de mest gennemgående el-crossere og mindre hjælpemidler, som fx køkkenudstyr eller gribetænger. Brugerne har også selv designet hjælpemidler, som fungerer for dem. Bagsiden af denne tendens er, som tidligere nævnt, en øget ulighed mellem mere og mindre (økonomisk) ressourcestærke brugere.
Side 23 af 36
En anden hjælpemiddelbruger beskriver, at de i pågældende kommune har haft succes med at implementere en ny strategi, der sætter borgeren i centrum. Den pågældende kommune har dermed fastsat et serviceniveau, hvor de har droppet kvalitetsstandarder og i stedet prioriterer den individuelle konkrete vurdering højt. Ifølge en artikel fra Ankestyrelsen3 kan kommunale serviceniveauer/kvalitetsstandarder fraviges, hvis borgerens behov for en konkret individuel vurdering nødvendiggør det. Kompensationsprincippet, som tager udgangspunkt i, at behovet for kompensation er forskelligt fra menneske til menneske og fra handicap til handicap, skal derfor udgøre grundlaget for ethvert kommunalt anlagt serviceniveau. Det har man taget konsekvensen af i pågældende kommune med stor succes. Interviewpersonen mener, at man i dag er nået så langt i det kommunale handicapråd, fordi man har forstået at inddrage brugerne. I følgende citat beskriver hun konsekvenserne af denne nye strategi for brugerne:
3
Djurhuus, B. & Billing, C. (2015).
Side 24 af 36
I: Det lyder som om de har ændret praksis i kommunen? IP5: ”Meget! Vi har jo også droppet vores kvalitetsstandarder i vores kommune. Selvfølgelig er der lovkrav på hjemmeplejen, men det er helt ned til det meget basale fordi at man har ændret det på den måde, at man siger, man skal tage en individuel konkret vurdering i dag. Det har man skulle altid. En ting er hvad man skulle, en anden er hvad der er praktisk. (…) Der har man gået hen og sagt, at nu prøver vi noget andet. Æbler og pærer er ikke ens og to æbler er heller ikke ens. De kan have forskellige smag, de kan have forskellige behov, de kan have forskellige personligheder. Så jeg vil hellere kigge på dem som individer og sige: hvad er du for et æble? I har den samme sygdom, men I har overhovedet ikke det samme liv! Surprise! Så skal I da have det, der passer til jeres liv. Så den ene skal måske have en kørestol, der er helt anderledes end den anden. Og den ene kørestol kan være meget dyrere end den anden, men det skal ikke være prisen der gør det, det skal være det, at borgeren får det rigtige liv – eller æblet får det rigtige liv. Og det er jo essensen af det der med den individuelle konkrete vurdering, vi får den rigtige kompensation. Det er jeg glad for, at jeg bor i sådan en kommune. Jeg havde jo ikke troet det virkede helt nøjagtigt. Jeg skulle mærke det på egen krop. Jeg har hørt det fra nogle medlemmer, som har fået vurderet indenfor det sidste års tid. De siger, det er en helt anden oplevelse vi har nu end vi havde før. Interviewpersonen påpeger, at kommunens borgmester mener at den individuelle vurdering er en god investering og at det er vigtigt med en kulturforandring helt ned på sagsbehandlerniveau. Brugernes anbefalinger Et sidste tema der skal fremhæves, er brugernes anbefalinger til hvordan hjælpemiddelformidlingen kan forbedres. Det er der flere perspektiver på. Et af dem er ovenstående eksempel på forbedring af serviceniveauet og handicappolitikken ved at inddrage brugergrupper i større omfang og sikre at kompensationsprincippet står i centrum for hjælpemiddelformidlingen. Som konkluderet i denne undersøgelse er der en tendens til at både økonomiske og faglige hensyn overtrumfer den konkrete og individuelle vurdering af borgerens behov, så vedkommende ikke er tilstrækkeligt kompenseret. Denne tendens kan og skal modarbejdes i fastlæggelsen af kommunernes serviceniveau og betragtes som en investering. En anden bruger mener, at de gamle amtslige Hjælpemiddelcentraler var meget bedre til at yde uvildig rådgivning omkring tekniske løsninger og kompensationsmuligheder og udgjorde en åben central, hvor man frit kunne komme og få lavet reparationer og tilpasninger uden at være afhængig af snævre åbningstider. Hun mener, at det nuværende Hjælpemiddeldepoter skal ændres og man med fordel kan hente inspiration fra, hvordan de amtslige Hjælpemiddelcentraler var organiseret. En anden interviewperson mener også, at man med fordel kunne sammenlægge Hjælpemiddeldepoter med genoptræningscentrene, så man uden lægehenvisning kunne tage kontakt hertil og høre, hvad løsningsmulighederne var. Dette ville sikre, at man havde de samme kontaktpersoner og et helhedsorienteret forlød. Dette mener brugeren ville skabe både tryghed og tillid til hjælpemiddelformidlingen.
Side 25 af 36
Endeligt taler flere om, at der er for mange indgange og fagpersoner, der har med hjælpemiddelformidling at gøre, så brugeren er i sidste ende sin egen hjælpemiddelkoordinator. Dette kunne løses ved, at man oprettede en central indgang til hjælpemiddelformidling, en kommunal hjælpemiddelkoordinator, som sørgede for at kontakte og koordinere mellem forskellige fagpersoner og at man fik hjælpemidler tilsvarende ens behov.
METODER I UNDERSØGELSEN Denne brugerundersøgelse er udarbejdet i perioden 1. august til 29. september 2017 og følger 3 overlappende faser fra dataindsamling, over analyse til afrapportering. Undersøgelsens datamateriale består af to delundersøgelser: 1) En kvalitativ interviewundersøgelse 2) En kvantitativ spørgeskemaundersøgelse Kvalitativ interviewundersøgelse Den kvalitative delundersøgelse består af 9 semi-strukturerede individuelle interviews med brugere af hjælpemidler. Interviewpersonerne er rekrutteret fra og repræsenterer forskellige specialkredse og lokalafdelinger i Dansk Handicap Forbund. Der er således repræsentanter fra RYK, Forældrekredsen, og fra 6 forskellige lokalafdelinger. Interviewpersonerne har forskellige fysiske funktionsnedsættelser, bruger mange forskellige typer hjælpemidler og kommer fra forskellige kommuner rundt om i landet. Interviewpersonerne har en rimelig høj gennemsnitsalder, men sammenlignet med spørgeskemaundersøgelsen er denne gennemsnitlig for populationen. Det har ikke været muligt at rekruttere yngre medlemmer. Af etiske grunde er interviewpersonernes personlige oplysninger og udtalelser anonymiseret. Interviewene har taget ca. 1 time og udført enten i eget hjem eller pr. telefon. Interviewene har omhandlet deres brug af hjælpemidler, hvilken betydning de har i deres hverdag ift. kompensationsbehov og deres oplevelser af den kommunale hjælpemiddelformidling, herunder faglighed, organisering og sagsbehandling med særligt fokus på spørgsmål omkring standardisering og afspecialisering. Interviewguiden og tilhørende interviewspørgsmål kan findes under bilag. Nedenfor ses en kort profil over interviewpersonernes alder, køn, funktionsnedsættelse og hvilke hjælpemidler de bruger. I rapporten er interviewpersonerne citeret efter nummer (eksempel: IP5). Nr. Køn, alder, funktionsnedsættelse 1 Mand, 44 år Rygmarvsskade
2
Kvinde, 61 år Kronisk leddegigt
3
Kvinde, 63 år Sclerose, Dysfergi
Brug af hjælpemidler Kørestol, Bil, Hjælpeordning (hvis man kan kalde det for et hjælpemiddel), Loftslift/personlift, Badestol, Indretning af hjemmet uden niveauforskelle, Bestik med greb, Specialbygget stol til sport, Cykel, Træningscykel, Kateter Kørestol, Elevationsseng, Elevationsvask, Bil med lift, Sugerør, Elektrisk tandbørste, Mus til computertastatur (Mousetrapper), Forhøjet toilet, Badebænk, Holder til bruseren (forbrugsgode), Børnegafler og skeer, Silkelagner (forbrugsgode), Telefon Lift i soveværelse, Armstøtte på toilettet, Drejeskive, Dørhåndtag, 2x el-kørestol (indendørs + udendørs), Manuel kørestol, Døgnpleje,
Side 26 af 36
4 5
6 7
8 9
Kvinde, 70 år Kronisk leddegigt Kvinde, 45 år, Arvelig nervesygdom, sclerose Søn, 17 år, Arvelig nervesygdom Mand, 56 år. Tetraplegi efter en ulykke Kvinde, 49 år Datter, 14 år, hjerneskade
Kvinde, 61 år Sjælen diagnose Mand, 53 Paraplegi efter en ulykke, Leddegigt
Badevandsstol, Kørestol, Tænger, Specialovn, Bil: Drejesæde forrest, Sejl El-kørestol med joystick, Badestol, Præstestol, Rengøringshjælp, Toiletforhøjer, Handicapkørsel Badestol, El-kørestol x 2, BPA-ordning, Pumpe ”til at skylle ud”, Skylletoilet, Rampe, Manuel kørestol, Bil
Badestol, El-kørestol x 2, BPA-ordning, Pumpe ”til at skylle ud”, Skylletoilet, Rampe, Manuel kørestol, Bil Walker, Hæve-sænkepuslebord, Hæve-sænke vask, Hæve-sænke tremmeseng, Toiletstol, Spisestol (Wombat), Klapvogn, Kørestol, Rollator, 2 X Loftlift (i badeværelse og soveværelse), Rampe, Transportabel tremmeseng, Handicapbus, Tåskinner, Tyggetube, Hagesmæk Korset, Håndsyede sko, Manuel kørestol, 2 x elektrisk kørestol, Bil, Gribetænder, Servicehund, BPA 55 timer/uge, Armstøtte på wc Bil, Elektrisk kørestol, Manuel kørestol, 2 x loftlift, 2 x stomi, Blebukser, Badestol, Dørhåndtag, Kateter, Tænger, Pude i bilen
Kvantitativ spørgeskemaundersøgelse Den kvantitative delundersøgelse udgør en landsdækkende spørgeskemaundersøgelse henvendt til personer med fysiske funktionsnedsættelser, der bruger hjælpemidler. Denne har til formål at undersøge bredden af brugernes oplevelser af hjælpemiddelformidling på landsplan og give den kvalitative interviewundersøgelse et sammenligningsgrundlag. Dataindsamling er foregået i september 2017 ved brug af det internetbaserede surveyværktøj, Surveymonkey, og indeholder 34 spørgsmål omhandlende brugernes oplevelse og tilfredshed med hjælpemidler og den kommunale hjælpemiddelformidling med fokus på standardisering, afspecialisering, organisering og faglige rådgivning. Spørgeskemaet er pilottestet flere gange for at finde eventuelle fejl. Spørgeskemaet er vedlagt som bilag. Respondenternes karakteristika kan ses i følgende tabel: Spørgsmål 1. Hvor gammel er du? 2. Hvad er dit køn? 4. Hvad er din funktionsnedsættelse?
6. Har du fået bevilget hjælpemidler af kommunen? 7. Hvis ja, list op til 5 af dine vigtigste hjælpemidler:
Side 27 af 36
Svar 50 år (gennemsnit) Kvinde = 60 % Mand = 40 % Eks. Limb girdle, leddegigt, muskelsvind, hjerneskade, sclerose, amputeret, rygmarvsskade, cerebral parese, ALS, tetraplegi, mfl. Ja = 92 % Nej = 8 % Eks. (el-)Kørestol, rollator, badestol, loftlift, sejl, rampe, el-crosser, arbejdsstol, kateter, gribetænger, krykker, proteser, mm.
Der er i alt 337, der har svaret på spørgeskemaundersøgelsen, heraf 292 fuldførte besvarelser. Dette er en forholdsvis høj gennemførselsprocent. Besvarelserne fordeler sig også ret bredt geografisk og giver derfor et godt nationalt overblik over problemstillingerne. Der er visse fejlkilder forbundet med dataindsamlingen, fx at respondenterne ikke er klar over hvilke paragraffer de har fået bevilget hjælpemidler efter, hvorfor det kan være svært at besvare spørgsmål 6, om man har fået bevilget hjælpemidler efter SEL §112. Dette gælder især handicapbiler og BPA-ordninger, som er blevet opfattet som hjælpemidler, men som ikke bevilges efter §112. Det kan være svært at afgøre, hvorvidt denne misforståelse kan have påvirket resultaterne, men de er forsøgt screenet for eventuelle fejlkilder.
REFERENCER Artikler: Brandt, Å. & Jensen, L. 2014: ”Målgrupper”. I: Brandt, Å. & Jensen, L. (red.): Grundbog om hjælpemidler – til personer med funktionsnedsættelse, 1. udgave, 2. oplag, København: Hjælpemiddelinstituttet & Munksgaard. Petersen, A. & Juul, C. 2014: ”Hjælpemiddelformidling”. I: Brandt, Å. & Jensen, L. (red.): Grundbog om hjælpemidler – til personer med funktionsnedsættelse, 1. udgave, 2. oplag, København: Hjælpemiddelinstituttet & Munksgaard. Djurhuus, B. & Billing, C. 2015: ”Kompensationsprincippet skal inddrages i vurderingen af hjælp til borgere efter serviceloven”, Nyt fra Ankestyrelsen, oktober 2015, nr. 5: https://ast.dk/social/hjaelp/kompensationsprincippet-skal-inddrages-i-vurderingen-af-hjaelp-til-borgereefter-serviceloven Internetkilder: Socialstyrelsen 2017a: ”Hjælpemiddelformidling”. Hjemmeside besøgt mandag d. 18/9 kl 11.00: https://socialstyrelsen.dk/tvaergaende-omrader/hjaelpemidler-og-velfaerdsteknologi/omhjaelpemidler/hjaelpemiddelformidling Socialstyrelsen 2017b: ”Om hjælpemidler”. Hjemmeside besøgt onsdag d. 13/9 kl. 10:00: https://socialstyrelsen.dk/tvaergaende-omrader/hjaelpemidler-og-velfaerdsteknologi/om-hjaelpemidler Rapporter: Socialstyrelsen 2014: ”Formidling af hjælpemidler til voksne borgere – sociale indsatser, der virker”. Rapport. Odense: Socialstyrelsen. Bilag Interviewguide Spørgeskema
Side 28 af 36
INTERVIEWGUIDE: Brugerundersøgelse af hjælpemiddelformidling Introduktion: -
-
Præsentation af undersøgelse og undersøgelsens formål: ønsker at tage temperaturen på hjælpemiddelområdet, da det fylder meget i rådgivningen. Undersøgelsen er afgrænset til §112 og §113. Interviewene skal danne grundlag for en større survey-undersøgelse om samme emne. Resultaterne skal understøtte det politiske arbejde på hjælpemiddelområdet. Rammer for deltagelse og etik: interviewet bliver optaget på digital recorder og alle oplysninger anonymiseret. Interviewets disposition. Brugerens navn, alder, bopæl, funktionsnedsættelse, stilling i DHF, evt. beskæftigelse.
Hjælpemidlets betydning i hverdagen: Prøv at tænke på din daglige rutine. 1) Kan du beskrive, hvilke hjælpemidler du bruger fra du står op til du går i seng? 2) Kan du komme med nogen eksempler på situationer, hvor hjælpemidlet betyder, at du kan gøre de ting, der er nødvendige i din dagligdag? Hjælpemidlets kompensation af brugerens funktionsnedsættelse: 3) Hvilke behov oplever du, at dine hjælpemidler opfylder ift.: a. Din mobilitet? b. Din bolig? c. Din økonomi? d. Din sundhed? e. Din uddannelse? f. Dit arbejde? g. Dit fritidsliv? h. Dit familieliv? i. Dit sociale liv? 4) Oplever du, at dine hjælpemidler giver dig mulighed for at deltage i samfundet på lige fod med andre? a. Hvordan? 5) Hvis relevant: oplever du, at dine hjælpemidler giver dig mulighed for at leve et liv nær det du gjorde før ulykken/funktionsnedsættelsen? Kvaliteten af hjælpemidlet: 6) Er du tilfreds med dine bevilgede hjælpemidler? a. Hvorfor/hvorfor ikke? 7) Har du hjælpemidler stående, som du ikke bruger? a. Hvorfor?
Side 29 af 36
Ansøgning, bevilling og opfølgning på hjælpemidler: Tænk tilbage på sidste gang du ansøgte om et hjælpemiddel. Beskriv gerne situationen. 8) Hvilke(n) fagperson(er) var med til at træffe afgørelsen? 9) Blev du præsenteret for flere forskellige typer/produkter? 10) Blev du tilbudt en standardløsning? 11) Havde du mulighed for at afprøve hjælpemidlet i din dagligdag inden det blev besluttet, hvilket der skulle bevilges? 12) Oplevede du at din sagsbehandler lyttede til dine behov og ønsker? 13) Var der en fagperson, som hjalp dig med at tilpasse hjælpemidlet? a. Hvilken? 14) Har der været en opfølgning fra enten kommunen eller en fagperson, efter du har fået tildelt hjælpemidlet? a. Hvis ja, hvad gik opfølgningen ud på? (fx tilfredshed og tilretninger?) Generel sagsbehandling af hjælpemiddelsager: 15) Har du oplevet at få afslag på en ansøgning? Hvad var begrundelsen? 16) Har du tidligere oplevet, at du ikke fik tildelt det rigtige hjælpemiddel? 17) Har du oplevet, at blive tildelt et billigere produkt end det du har søgt om? 18) Har du oplevet, at du selv måtte betale en andel af det ansøgte produkt? 19) Har du oplevet at få frataget et hjælpemiddel, som du selv synes du havde brug for? 20) Har du selv undersøgt, hvad mulighederne var for et bestemt hjælpemiddel mht. kvalitet og pris? 21) Har du selv købt hjælpemidler? a. Hvilke? b. Hvorfor? 22) Evt. Kan du komme med konkrete eksempler på, hvornår det er gået godt? Afslutning: -
Hvis fysisk tilstede: demonstration af hjælpemiddel/billede. Er der noget jeg har glemt at spørge om/overset?
Tak for din deltagelse! Beskrivelse af videre proces. Evt. Kan du anbefale andre relevante interviewpersoner?
Side 30 af 36
Side 31 af 36
Side 32 af 36
Side 33 af 36
Side 34 af 36
Side 35 af 36
Side 36 af 36