Fosterdignostik - et politikpapir fra Etisk Udvalg i Dansk Handicap Forbund
Hent pdf af politikpapir om fosterdiagnostik
Indledning
Dansk Handicap Forbund (herefter DHF) har i en årrække sat fokus på de etiske spørgsmål, der rejser sig i forbindelse med den hurtige og accelererende udvikling inden for biomedicin, som direkte eller indirekte kan have indflydelse på forbundets medlemmer. Dette er bl.a. sket i form af forskelligt skriftligt materiale. Udgivelse af publikationen om etik til undervisningsbrug, artikler i bladet Handicap-nyt og dagspressen og desuden gennem diverse høringer. Dels for at holde liv i en vigtig debat og dels for at få konkretiseret og perspektiveret nogle eksistentielle etiske problemstillinger. Emner DHF finder relevante her er: Fosterdiagnostik, genteknologi og debatten om aktiv dødshjælp. Her sætter vi fokus på fosterdiagnostikken.
Det skal bestandigt være DHF's hovedopgave at tilstræbe, at enhver - uanset handicap - får mulighed for at fungere på lige fod med andre borgere. For at kunne opfylde disse formål er kompensation for et handicap og lighedsprincippet vigtige hjørnestene i forbundets arbejde.
I dette politikpapir sætter vi fokus på den del af fosterdiagnostikken, der handler om at diagnosticere sygdomme og handicap hos fostre med henblik på efterfølgende abort. Denne brug af fosterdiagnostik, mener DHF, rejser nogle etiske dilemmaer og behovskonflikter, og vi ønsker at markere vores synspunkter med dette lille skrift. Vi vil desuden give et kort historisk rids over udviklingen inden for fosterdiagnostikken, ligesom vi vil aflevere vores ønsker til fremtiden.
"Kærlighed handler grundlæggende om tiltrækning og frastødning.
Så længe vi er underlagt jordens tiltrækningskraft, har jorden bevist,
at den inkluderer alle levende skabninger uden at favorisere.
Nu er det blot sindet i mennesket, der skal nå til samme konklusion."
Sagt af Christian N. Stadil i tv-udsendelsen: "Mening med livet"
Et samfund for alle
Dansk Handicap Forbunds overordnede etiske holdning er, at et samfund skal være for alle. Dette princip gælder både for de mennesker, der har fået et handicap efter fødslen og de, der fødes med et handicap. Konsekvensen af denne holdning er selvfølgelig, at samfundet har den samme forpligtigelse til at yde kompensation over for begge grupper. Vores historie har med al tydelighed vist, hvor store kampe og udholdenhed det kræver af organisationer for mennesker med handicap at få samfundet til at indse, at det bør rumme alle. Selvom dette lighedsprincip ikke opfyldes i den nærmeste fremtid, er det imidlertid DHF's grundlæggende mål.
Forudsætningen for, at et samfund kan inkludere alle mennesker, er, at følgende mål indfries:
- At samfundet er tilgængeligt for alle over alt.
- At der kompenseres optimalt for alle slags handicap.
- At lighedsprincippet gælder over alt i samfundet.
Denne holdning bygger DHF på det element i den danske velfærdsstat, som har dybe rødder i en humanistisk, kristen moral. Et menneskesyn, der siger, at alle mennesker er lige, og at et liv har værdi i sig selv.
Fakta om fosterdiagnostikkens historie
Fosterdiagnostik er en fællesbetegnelse for alle de metoder, der kan anvendes for at finde ud af, om et foster lider af forskellige sygdomme og handicap. Gennem denne teknik kan man dog endnu ikke undersøge for alle medfødte sygdomme og handicap, men eftersom metoderne hele tiden forbedres bliver det muligt at undersøge for flere og flere specifikke lidelser.
Udvikling af ultralydsscanning
Fosterdiagnostikken begyndte i 1958, hvor man begynde at anvende ultralydsscanning. Helt op til 1980 var scannerne meget primitive, men i 1980 blev de afløst af scannere med gråtoneskala. Herefter kom de første real time scannere, hvor et stort antal signaler kommer efter hinanden i løbet af brøkdele af sekunder. Disse signaler integreres og danner til sidst et billede. I dag findes tredimensionale ultralydsscannere, der mere præcist kan diagnosticere anatomiske detaljer ved fostret. Siden 2004 er ultralyds-undersøgelser et tilbud alle gravide får.
Flere metoder udvikles
I slutningen af 1960'erne tog indtrængende (invasiv) diagnostik af kromosomsygdomme hos fostret sin begyndelse. Ved undersøgelsen tog man fostervand ud midt i graviditeten og dyrkede disse celler for at undersøge for Downs syndrom. De første sikre diagnoser på denne lidelse kom i 1968. Man forsøgte samtidig at udvikle moderkageprøven til brug for prænatal genetisk diagnostisk.
I 1972 begyndte man at anvende ultralyd ved indføring af biopsinålen ved fostervandsundersøgelser og efter nogle år blev teknikken en rutineprocedure. Metoden skabte klarhed over, hvor fosteret, fostervandet og moderkagen var placeret.
Da man blev rutineret i indføringen af biopsinålen under ultralydsscanning, begyndte man igen i 1980'erne med de tidligere opgivne moderkageprøver. Dels fordi udførsel af disse tidligt i graviditeten i sig selv ansås for at være en fordel, og dels fordi moderkageprøver giver bedre materiale i de tilfælde, hvor det drejer sig om at undersøge for arvelige sygdomme fremkaldt af et enkelt gen (monogen).
Målgruppen udvides
Da den indtrængende diagnostik blev indført i Danmark omkring 1970, var det først og fremmest for at foretage kromosomundersøgelse, hvor der er en meget høj gentagelses-risiko for kromosomfejlen (translokations-familier). Kort tid efter begyndte man dog også at undersøge kvinder i aldersgruppen fra 35 år og opefter, hvilket blev lagt i faste rammer efter en indenrigsministeriel betænkning i 1977 (alderskriteriet). Herefter skifter fosterdiagnostikken karakter, idet de invasive undersøgelser ikke længere kun var forbeholdt graviditeter, som kunne være højrisiko graviditeter. Dette gav en kraftig vækst i det årlige antal af disse undersøgelser. I begyndelsen af 1990'erne udførtes der over 8.000 invasive undersøgelser om året.
I begyndelsen af 1970'erne blev det vist, at alfaføtoprotein i en blodprøve fra moderen var tydeligt forhøjet i graviditeter, hvor fosteret manglende hjerne og kranieudvikling eller havde rygmarvsbrok. Da undersøgelserne viste sig at være sikker, blev de offentliggjort i 1984. Opdagelser i de seneste 10-15 år har betydet, at man nu også kan undersøge proteiner og hormoner i blodprøver (tripletest). Dette kan suppleres med, at man på de nye ultralydsscanninger kan opdage flere og flere fysiske sygdomme. F.eks. kan man se på nakkefolden, om der kan være tale om et foster med Downs syndrom. Udviklingen inden for dette felt har også betydet, at ventetiden på svar i forbindelse med en fostervandsundersøgelse er blevet afkortet fra flere uger til få dage.
DNA-viden åbner nye muligheder
I begyndelsen af 1970'erne blev det muligt at undersøge fostret for visse medfødte stofskiftesygdomme ved biokemiske analyser af fostervandets celler. Med udvikling af molekylærgenetiske teknikker: DNA analyser siden 1980'erne, er det blevet muligt at undersøge for et stort og forsat voksende antal arvelige sygdomme.
Kilde: Sundhedsstyrelsens rapport om fosterdiagnostik og risikovurdering
Dansk Handicap Forbunds holdning
Dansk Handicap Forbunds holdning
Udviklingen inden for fosterdiagnostikken går hurtigere, end vi kan nå at drøfte de etiske problemer, udviklingen rejser, og kan på mange områder godt komme til at true vores grundlæggende menneskesyn og ikke mindst holdningen om, at samfundet skal være for alle.
De seks aktører
DHF mener, at brugen af fosterdiagnostik involverer seks aktører. De repræsenterer hver især to etiske aspekter, som er i direkte konflikt med hinanden.
Den første aktør er forældre, der alle dage har ønsket perfekte og velskabte børn. De har nu i de sidste 25 år haft mulighed for gennem fosterdiagnostikkens teknologiske vej at komme nærmere dette ønske.
Den anden aktør - med samme aspekt - er fagfolk, der gennem erfaring og anvendelsen af denne teknik kan erhverve viden om befolkningens gener og hermed opnå prestige, anerkendelse og ikke mindst magt.
Den tredje aktør - med samme aspekt - er samfundet, som har interesse i at spare på de økonomiske udgifter, der er ved at kompensere for de handicap, et menneske kan være født med.
Den fjerde aktør er barnet, der står på den modsatte side med det andet aspekt. Det har en interesse i at blive født og respekteret som et menneske, der har værdi i sig selv, uanset hvad et handicap kan kræve af kompensation fra samfundet.
Den femte aktør - med samme aspekt som det ufødte barn - er mennesker med handicap. Både det ufødte barn og mennesker med handicap har begge brug for at blive inkluderet i samfundet og betragtet som ligeværdige borgere. Når det er blevet muligt at frasortere mennesker, fordi de har et handicap, vil det ikke kunne undgå at påvirke et samfunds holdning til denne gruppe borgere. DHF mener, at etiske begreber som respekt, tolerance, solidaritet og det humanistiske menneskesyn, om at alle mennesker har samme værdi, er truet. Vi frygter med god grund at vores medlemsgruppe, mennesker med handicap, anses for at have et dårligere og mindre værdigt liv end andre. At disse borgere med handicap kun betragtes som en økonomisk belastning for samfundet og borgere uden handicap derfor har lov til at forskelsbehandle og diskriminere dem.
Den sjette og sidste aktør i anvendelsen af fosterdiagnostik er, mener DHF, hvad man kan kalde: Den Kollektive Samvittighed. Den Kollektive Samvittighed, undlader vi i disse år at lytte til, og den får derfor ikke megen plads i den etiske debat. En samvittighed, som måske vil tjene alle bedre på længere sigt? At den mangler mærker vi måske ikke umiddelbart her og nu, men på længere sigt kan det få alvorlige konsekvenser for fremtidens menneskesyn og samfund.
Samfundets ansvar
Som begrundelse for anvendelse af fosterdiagnostik, skriver Sundhedsstyrelsen i deres rapport om fosterdiagnostik og risikovurdering: "I mindst 1 % af alle fødsler vil barnet dog fødes med sygdom eller handicap af en sådan sværhedsgrad og med et så omfattende behandlingsbehov, at det næsten af alle par opleves som en omfattende familiær katastrofe."
DHF vil ikke underkende, at det både kan være smertefuldt, og at der må føres mange daglige kampe, når man får et barn med handicap. Det er heller ikke DHF's ærinde at give de forældre skyldfølelse, der vælger at abortere et foster med handicap. Spørgsmål om abort eller ej har blot flere aspekter i sig end blot at henvise til kvindens og forældrenes frie valg og at vælge en besværlig hverdag fra. DHF mener, det er værd at bemærke, at omgivelsernes accept og støtte og et samfunds vilje til at sætte optimalt ind med hjælp og kompensation er faktorer, der er meget afgørende for, om det på længere sigt opleves som en katastrofe at have fået et barn med handicap.
Teknikken kan ikke løse alt
Ingen kan garantere hverken nuværende eller kommende forældre, at deres børn ikke giver anledning til både sorg, besvær, vrede og kriser i perioder. Er det ikke en naturlig del af livet, at der ind imellem både er katastrofer, sorger og svære konflikter? DHF har desuden erfaret bl.a. gennem forbundets Forældrekreds, at både forældre, børn og voksne ofte har et godt og værdigt liv, selvom man kan være både fysisk og psykisk besværet i hverdagen i perioder.
Vi skal måske alle erkende, at vores materialistiske samfund ikke kan løse alle livets udfordringer? Vi skal måske stadig øve os i at håndtere livets kriser og acceptere, at teknikken ikke kan løse alle livets prøvelser og fjerne den smerte, der måske blot er en del af livet? DHF har gennem dets virke, som interesseorganisation for mennesker med handicap, oplevet, at mange mennesker med et fysisk handicap ikke udelukkende ser handicappet som noget negativt. For mange bliver handicappet så integreret en del af deres personlighed, at de ikke udelukkende oplever det negativt. Nogle kan ofte ikke forestille sig et liv uden dette handicap. Mange, både forældre, børn og voksne gennem tiden, har ofte kunnet vende deres prøvelser og kriser med handicappet til noget positivt. Det har i nogle tilfælde gjort dem stærkere og mere afklarede, når livets storme raser. Vi har også medlemmer, der ligefrem mener, at de nødig ville være foruden de oplevelser og prøvelser, deres handicap har været anledning til. Det er måske sådan for nogle mennesker, at selvom livet i perioder både byder på kampe og problemer, er der nødvendigvis ikke tale om et dårligere liv, man burde være foruden.
Aspekter der mangler i den etiske debat
DHF mener, at politikerne ofte ikke vil erkende, at når forældre til børn med handicap er kommet sig over chokket, oplever de, at kampe for at få de kompensationer, de har brug for fra offentlige myndigheder og samfundets manglende tilgængelighed både fysisk og psykisk, er den største katastrofe. Kampe, som ville være overflødige, hvis der var politisk vilje til at yde det nødvendige til at samfundet kunne inkludere alle.
DHF oplever, at disse aspekter i den etiske debat omkring fosterdiagnostik, desværre ikke har så stor lydhørhed, hvilket gør debatten for ensidig. Kommer de ovenfornævnte aspekter ikke mere i spil i den etiske debat i denne sag, frygter vi, at den kamp, som mennesker med handicap i århundreder har kæmpet for at få kompensation for deres handicap og blive inkluderet i samfundet på lige fod, er på tilbagetog.
Ønsker for fremtiden
Dansk Handicap Forbund ønsker:
- At grundlæggende etiske vurderinger om menneskeværd skal styres af love og regler - ikke udelukkende af eksperter og de tekniske muligheder.
- At alle vil handle ud fra det etiske udgangspunkt, at ethvert menneske er unikt og menneskeværdet er ukrænkeligt. Menneskeværdet er derfor knyttet til menneskets eksistens og ikke til dets formåen.
- At vi alle tager afsæt i, at et hvert foster/barn har retten til at blive født, selvom det har et handicap, og at det er samfundets ansvar, at alle mennesker får den kompensation, der er nødvendig for at kunne leve et godt liv. Gravide skal kunne fravælge abort i sikker viden om, at de fra samfundets side kan få al den støtte og kompensation, der er behov for. Det være sig både hjælpemidler, tilgængelige boliger, skoler, relevant pædagogisk og behandlingsmæssig indsats mm. Disse hjælpeforanstaltninger skal kunne findes i samfundet, hvis den gravide skal have et reelt valg.
- At samfundet og ikke mindst eksperterne forstår, at et handicap ikke er en egenskab, men noget der er afhængig af det ydre miljø og den menneskelige indstilling.
- At det ikke bliver mere populært at bruge borgernes skattepenge til at forbedre fosterdiagnostikken for at frasortere mennesker med handicap, hvis der er et mere humant perspektiv i at bruge penge på at forbedre tilgængeligheden for mennesker med handicap eller på andre relevante indsatsområder. At de beløb, man ønsker at anvende til videreudvikling af fosterdiagnostik, ikke må udspringe af fordomme og negative attituder til mennesker med handicap og med mere eller mindre dunkle motiver om, at det er billigere for samfundet, at vi ikke blev født. Skattepengene skal bruges på at udbygge et rummeligt samfund, hvor alle har ret til fuld inkludering i samfundet, og hvor ingen diskrimineres som følge af genetisk status eller andre årsager til et handicap.
- At store etiske spørgsmål, om hvem der må leve, og hvem der ikke må, ikke kun skal bestemmes af kvindens frie valg og eksperterne, men at de andre aktører i dette livs etiske dilemma også tages alvorlig og ikke mindst de mennesker, der faktisk har praktiske erfaringer med et handicap. Vi mener, at handicaporganisationerne sidder inde med en viden, som ikke i de over 30 år, vi har haft fosterdiagnostik, er blevet taget særligt alvorligt. **
